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LE RÊVE D'UNE MOEBIUSIENNE

LE RÊVE D'UNE MOEBIUSIENNE

De MAGALI DAMERVAL

Le syndrome de Moebius est une maladie congénitale, non progressive, très rare. Elle se caractérise principalement par une paralysie faciale congénitale, uni ou bilatérale. Bien que la liste soit non exhaustive, les signes et symptômes les plus répandus sont :
– Le manque d’expression faciale avec impossibilité de sourire,
– L’absence de fermeture de la bouche avec problèmes d’articulation associés
– Des problèmes de développement de la mâchoire,
– Des problèmes de déglutition et de régurgitation,
– Une incapacité à cligner des yeux conduisant à une inflammation de la cornée,
– Un strabisme pouvant nécessiter des corrections chirurgicales.
En 1974 l’échographie n’existait pas (l’échographie à deux dimensions date de 1975). Les parents de Magali et l’équipe médicale n’avaient donc aucun moyen de savoir ce qui allait se passer lors de la naissance. Ce récit raconte le parcours d’une personne née différente, qui a dû apprendre à se connaître et s’accepter avec sa différence.

Malgré (ou grâce) à son handicap de naissance, Magali Damerval s’est construit une vie que beaucoup pourraient lui envier. La santé, deux belles fillettes, un métier qu’elle aime, un logement… Wouah ! Comme elle dit… Beaucoup aimeraient en avoir autant.
En plus, elle écrit son histoire, un peu pour elle, beaucoup pour les autres… Après lecture vous serez peut-être (un peu) moins indifférent ou critique envers l’Autre. Si c’est le cas, Magali aura encore gagné une bataille.

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